面对痛苦的遗传性疾病时,我们选择道德还是解决苦痛?——《窜改基因:改写人类未来的 CRISPR 和基因编辑》
对生殖细胞进行基因编辑,这件事最主要的争议在於有人担心如此一来会制造出基因体变强的超级人类,他们变得更高、更快、更吸引人。
其实,对於这些特徵的遗传基础,我们所知相当有限。但我们确实知道,要用这种方式来强化人类是非常困难的,因为这些特徵大部分是许多遗传变异相互影响产生的结果,对於最後呈现的样貌,每一个遗传变异都有些许贡献。要对这些遗传变异进行足够的编辑致使特徵产生差异,是做不到的。
基因编辑本身的复杂性和所需要的成本,也说明我们不太可能把这项技术用在让父母确定他们的小孩可以有蓝色眼睛搭配金色头发,或黑色皮肤和姜黄色头发,或者任何想要的特徵组合。
不过,人类基因体中也有些单一且独立的遗传变异,会对个体产生可预测性极高的巨大影响,而且这些影响有高度的病理性质。这才是对生殖细胞进行基因编辑的争议所在。
折磨人的遗传疾病——勒-奈二氏症
勒-奈二氏症是一种遗传疾病,患者的症状既严重又吓人,几乎到了不可思议的程度。罹患这种疾病的男孩(几乎只有男孩会受到这种疾病影响),要忍受严重的关节疼痛,肾脏功能也不正常。
这是因为有大量尿酸沉积在患者身体各个部位,就跟成人常罹患的痛风一样。痛风病人常说,那种痛楚是你所能想像得到的疼痛里,最椎心刺骨的一种。现在,各位想像一下,罹患勒-奈二氏症的男孩得要承受这种折磨。
令人难过的是,这还不是最惨的状况,勒-奈二氏症的病童会发展出许多带有伤害性的神经行为,其中最恼人的就是自残行为,包括四肢和嘴唇的大面积咬伤。为了预防这种状况,大约有百分之七十五的病人,身体多数时间是受到约束的,而且这通常是出自於他们自己的要求。
勒-奈二氏症的病童很少活过二十岁,最常见的死因是尿酸沉积导致肾功能障碍。肾功能障碍还算容易处理的问题,但这也给病童的家人和临床医生带来令人心碎的道德困境。对许多勒-奈二氏症的病人来说,活着就得忍受身体极大的痛楚,那麽,处理肾脏问题来延长他们的寿命,是合乎道德伦理的做法吗?
矫正基因遗传缺陷所遇到的困境
就算我们拥有正在发展的基因编辑技术,要矫正病童脑中的遗传缺陷依旧相当困难。因为人脑有一种特殊屏障,可以阻止身体其他部位的「污染源」进入,所以药物和其他制剂要进入脑部组织可谓难如登天。
各类脑细胞当中,神经元很可能是我们真正会执行基因编辑的对象,但神经元是一种不会分裂的细胞,遇到这种细胞,基因编辑的效率往往会下降。而且,人脑大约有一千亿个神经元,这又是另一个大问题。
再者,我们无法确知神经伤害发生多久之後,就会变成不可逆的伤害,因此我们不知道有多少时间空档可以用来执行基因编辑。
基因编辑技术遇到的道德问题
假设我们已经知道一对夫妻有可能生下罹患勒-奈二氏症的孩子,如果能够尽可能地及早干预,让症状无从发生,这样不是比较好吗?
理想情况下,医疗干预措施会在生命最早期,当生命还是单一个细胞的时候就介入。精卵结合形成受精卵,既然这一颗单细胞受精卵最後会分化成人体的七十兆个细胞,那麽,何不直接矫正受精卵的突变序列就好了?
这样的方法并非只能应用在勒-奈二氏症。杭丁顿氏舞蹈症患者拥有一个会引发致命性神经退化的突变,虽然有些患者在童年时期就发病,但常见的发病时间在成年晚期。
到了这个时候,患者通常已经生育後代,他们除了知道自己正面对非常可怕,令人极度沮丧的退化现象,还会知道自己的每个孩子都有百分之五十的机率会遗传到这颗基因手榴弹。
当临床医生一知道某个家族有杭丁顿氏舞蹈症的病史,就对受精卵进行基因编辑,确保这个突变不会继续传递下去,这不是很好吗?每一个经过编辑,又重新植入母体的受精卵,都可以发育成一个崭新个体,基因编辑可以阻止这个令人绝望的状况在家族谱系里继续蔓延。
透过基因编辑,我们甚至有可能在恐怖的疾病发生之前就加以阻止,在这样的世界里,我们面临的道德困境会有所转变吗?在道德层面上,现在已经不再需要证明这种做法的正当性了吗?现在,我们的处境是要去证明不作为的正当性吗?
——本文摘自《窜改基因:改写人类未来的CRISPR和基因编辑》,2022 年 1 月,猫头鹰出版社。
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